Fejlesztői pedagógiai cikk

Egyesület

1996-ban alakult Dávid Achondroplásiások Társasága, mint érdekképviselet. 2000-ben Dávid Kisemberek Társaságára változtattuk a nevünket, mert egyre többen jelentkeztek nem achondroplásival született emberek, bár nekik is egyik problémájuk a kisnövés.
Tagjaink 90%-a achondroplásiás. 10%-uk más kisnövéssel élő. Ilyen: Hipofizer eredetű kisnövés, Turner-, Morquio szindroma, Osteogenesis imperfecta, Spondyloepiphysealis dysplasia congen. Céljaink: minden rendellenesen alacsony ember érdekképviselete. Orvosi, lelki életvezetési tanácsok nyújtása, műtétek utáni rehabilitáció segítése.
2005 júliusától, mint szociális, közhasznú egyesület működünk. Regisztrált tagjaink létszáma: 155 fő. Egészségügyi ellátásban, pályaválasztásban, pszichológiai, pedagógiai, nevelési, jogi tanácsadásban nyújtunk segítséget tagjainknak. Igény szerint szervezünk sportolási lehetőségeket, gyógytornát, úszásoktatást.
Szülőklubot működtetünk. Igény esetén kamasz és felnőtt tagjaink részére lelki tréningeket tartunk. Ezen programjaink által jobban megismerhetik egymást tagjaink. Nyitottabbá válik a beszélgetés és egymásnak is jobban tudnak segíteni. További programjaink: filmklub, varrás (átalakítás). Nyáron 1 hetes találkozó, angol-, számítástechnikai oktatás.
Bővebb információkat találhatnak: www.kisemberek.hu internetes oldalunkon.
Elérhetőségünk: kisemberek1@gmail.com

Kisnövés

Az achondroplásia egy genetikai betegség, mely minden 20000 élve születésből egyszer fordul elő. Ez egy veleszületett porckárosodás, mely következtében a hossznövekedés gátolt. Felnőttkori testmagasságuk kb. 110-130 cm. Az achondroplásiás törpenövés jellegzetessége, hogy a kezek és a lábak aránytalanul rövidebbek a törzsnél, a fej általában nagyobb, viszont a törzs lehet normálméretű. Öröklődése: vegyes kapcsolatban 50%, ha mindkét fél achondroplásiás akkor 75% a valószínűsége, hogy a gyermek is örökli a rendellenességet. Ennek ellenére a legtöbb kisember új mutáció következtében születik, azaz a szülők egészségesek. Ma még gyógyszeres kezelésre nem áll lehetőség a testmagasságuk növelésére. Hormonkezeléssel is próbálkoztak, de nem lehet bizonyítani, hogy valóban eredményes. Látványosan ortopédiai beavatkozással /ilizarov módszer/ lehetséges a változás. Azonban ezzel óvatosan kell bánni, mert nem minden esetben hozza meg a kívánt eredményt.
Szövődmények: légzészavar a gyermekek 85%-ban lép fel. Előfordulhat vízfejűség. Gyakori a középfül gyulladása. Ezek a betegségek 30-50%-os halláscsökkenéshez vezethetnek.
A koponya deformitás miatt felléphet elzáródásos légzészavar. A garat relatív szűkülete, különösen ha nagy torokmandulákkal párosul, alvási apnoéhoz vezet.
Ortopédiai problémák: a térdek tengelyeltérése. A csípőízület minden esetben deformált, szűk, így az achondroplásiás anyuka csak császármetszéssel szülhet. A felső végtagok görbesége nem okoz gondot, inkább a rövid karok miatt az önellátás ütközik nehézségekbe.
A gerinccsatorna szűkülete, anyagcsere eltérések: a kövérség. A külsejük miatt betegségüket nem tudják elrejteni. Ez rengeteg konfliktushoz vezet. Sokszor külsejük alapján ítélik meg őket, a legrosszabb esetben folyamatos atrocitások érik az utcán a kisembereket. Ez lelki betegségekhez vezethet.

Tanári, fejlesztői, pszichológiai segítség

Az alacsony, aránytalan termet azonnal feltűnik az embereknek. Még a megbámulás akár természetes is lehet, hiszen mindent megnézünk, amit még nem láttunk. Azonban sokszor kegyetlenek az emberek, túl őszinték a gyerekek, amivel megbántják a kisembert. Főleg iskolában kezdődik a negatív lelki folyamatok elindulása. Nagyon sokat segíthet a tanár, akinek osztályába egy ilyen gyermek kerül. A gyerekek felvilágosítása, a másság elfogadására való figyelemfelhívás, az ártatlan mégis bántó kérdésekre a gyerekek megfelelő választ kapjanak. Az alkat miatti gátlásosságon a közösség, illetve a pedagógus kell, hogy átsegítse őket. Meg kell értetni a gyerekekkel és a tanárokkal, hogy azért mert ő kicsi, ne kezeljék úgy. Korához megfelelő hozzáállásra van szüksége. Csak abban segítsék, amiben feltétlen kell, nem kell helyette mindent megcsinálni. A kisember gyermek jól feltalálja magát. Munkatempója a legtöbb kisembernek lassú. Engedjünk neki több időt, mind a feladatra, mind az órán a tábla másolására. Sajnos nagyon sok a rossz tapasztalat, mert a legtöbb iskolában a legjobb tanuló tempójában haladnak, mondván nagy az anyag nincs idő. Ezzel fokozva a gyengébbek lemaradását. Az integráció azon alapulna, hogy a gyengébb gyerekeket próbálják az átlagos vagy jobb gyerekek között tanítani. Csak azt felejtik el sok iskolában, hogy nem kérhetnék ugyanazon a szinten az anyagot, mert attól nem lesz sem gyorsabb, sem okosabb egy gyerek, ha “okos” gyerekek közé ültetjük. Nekem azért kellett kislányomat kivenni az iskolából, aki kisember és egy kis tanulási nehézséggel is küzd, mert az iskolában néhány tanár még a szakértői véleményt sem volt hajlandó figyelembe venni. Ugyanazt kérték tőle, mint amit az “okos” gyerekektől. Ha hagytam volna az iskolában, akkor megpecsételt rossz tanuló lett volna. Kislányom órai felmentett lett, hetente jártunk be felelni. Nem csak felkészítettem otthon, hanem muszáj voltam bejárni vele, hogy ha a tanár nem vett figyelembe valamit, figyelmeztessem. Így 4-5-ös tanuló volt. Erről szól az integráció?
A gyógytorna és az úszás (feltétlenül csak füldugóval) nagyon jót tesz alkatukra nézve. Erősödnek az izmok. Ami az úszásban nem megengedett az a mellúszás. Ez a gyenge szalagokat nagyon igénybe veszi. A kisembereknél főleg a hát-, has,- nyakizmokat kell erősíteni. Ezt a legjobban célzott gyógytornával lehet elérni. Ezek segítik a gerinc és a fej tartását, sok esetben a műtétet is el lehet vele kerülni. Továbbá a térdet körülvevő izmokat kell erősíteni, mert a térdszalagok amúgy is nagyon gyengék. Ezzel az x vagy az o állás némileg korrigálható. TB általi költségtérítés fontos lenne, hiszen ezek a tevékenységek nagyon sokba kerülnek. Nem minden iskola tudja biztosítani a fejlesztést. Nem feltétlen kell tornaóráról felmenteni, hiszen a kisembereknek is élmény a közös játék, torna.

Azonban az ugrálást, bukfencezést és a hosszú távú futást kerülni kell. Bármi más végezhető. Felmérésnél a kisembert saját teljesítményéhez, fejlődéséhez kell mérni, nem az átlag gyereknél megadott értékekhez. A legtöbb esetben az átlag értékekhez viszonyítanak, figyelmen kívül hagyva a rövid lábakat, kezeket és az alacsony termetet. Ha a tanárral nem lehet kiegyezni, javasoljuk a teljes torna alóli felmentést. A felmentés ellenére is részt tud venni a tornaórán és amiben ügyes azt csinálhatja. Azonban az előnye, hogy a tanár nem kérhet tőle olyat, amit nem jó ha csinál vagy nem tud csinálni.
A legtöbb kisembernek szüksége van logopédiai, gyógypedagógiai fejlesztésre is. Főleg rövidtávú memória fejlesztésére. Sokszor kell megtanulniuk valamit, hogy az hosszútávon megmaradjon. Legtöbb kisember tanulásos képességzavara nem meghatározható sehova sem sorolható be. Ekkor írják a papírra, hogy a beszédészlelésével és beszédértésével van gond. Nem meghatározható nyelvi zavar. Dr. Gósy Mária: A beszédészlelés és a beszédmegértés fejlesztése (szóban és írásban) című, szülők számára készített kis könyvet ajánlanánk. Sokat segíthet, bár teljesen nem eltüntethető ez a fajta zavar, de jelentős javulást lehet elérni. Nekünk is vannak anyagaink, amit fel lehet használni, több kisember fejlesztésénél bevált. Szövegértésük gyenge, de inkább elvonatkoztatni nem tudnak. Sokan rövid mondatokban beszélnek, nehezen találnak szavakra szinonimákat. Munakatempó fokozásával is lehet foglalkozni, ami nem mindenkinél jó megoldás. Stresszt generálhat. Nagyon sok kisembernél így is van egy szorongásos állapot, továbbá teljesítménykényszer hatására leblokkolhat. Hiába tanult, semmi nem jut eszébe. Ezt a legjobban pszichológus tudja kezelni. Továbbá azt is, ha csúfolják a gyermeket, azt hogyan kezelje le, hogyan “bírja ki”. Beilleszkedést is lehet segíteni, bár a legtöbb kisember viszonylag könnyen beilleszkedik társai közé. Szoktuk mondani minden csoda 3 napig tart. Hamar megszokják az osztálytársak a kisembert.

Grafológiai elemzés